De Huntington Liga vzw brengt mensen betrokken bij de ziekte van Huntington bij elkaar. De ziekte van Huntington is een neurologische, degeneratieve, erfelijke aandoening die de hersenen aantast en een fysieke, mentale en psychische aftakeling tot gevolg heeft. De ziekte vangt doorgaans aan op middelbare leeftijd. Kinderen van een huntingtonpatiënt hebben 1 kans op 2 om deze ziekte over te erven.

De eerste symptomen van de ziekte zijn vaak karakteriële stoornissen en lichte bewegingsstoornissen, zoals kleine tics. Geleidelijk nemen de ernst van de karakteriële en bewegingsstoornissen toe en treedt er ook een mentale achteruitgang op. Naast de gedragsproblemen is ook het ontkennen van de ziekte door de patiënt een belangrijk aspect, dat het vooral voor de omgeving van de patiënt erg moeilijk maakt om de nodige zorg en hulp te bieden. Patiënten overlijden gemiddeld 15 tot 18 jaar na het verschijnen van de eerste symptomen.

Het dominant erfelijke aspect betekent een zware belasting voor de families. Kinderen zien, soms op erg jonge leeftijd, hun ouders ziek worden en weten dat zij ook drager kunnen zijn van deze ziekte.

Zij kunnen vanaf de leeftijd van 18 jaar kiezen voor een presymptomatische test waardoor zij te weten kunnen komen of zij al dan niet drager zijn van deze aandoening. De test wordt niet uitgevoerd bij kinderen jonger dan 18 omdat ‘het weten’ dat men drager is van de aandoening psychisch erg zwaar om dragen is.

Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) brengt mensen met autisme, hun ouders, familie en sociaal netwerk samen. VVA wil onze samenleving motiveren en activeren zodat mensen met autisme en hun omgeving zichzelf kunnen zijn, vertrekkend vanuit hun kwaliteiten en rekening houdend met hun specifieke noden. Ons ideaal is een samenleving die openstaat voor alle facetten van autisme en waar diversiteit als een meerwaarde wordt ervaren.

De vereniging – met zijn vele ervaringsdeskundigen – is de stuwende kracht achter tal van initiatieven, zoals de autismetelefoon, online VVA-community, infohuis autisme, regionale werking, campagne ‘Authentisme’… Meer info op www.autismevlaanderen.be.

Bekijk hier het voorstellingsfilmpje van Centrum ZitStil

Werkgroep Verder, Nabestaanden na Zelfdoding

Werkgroep Verder is een deelwerking van CGG Passant vzw en werkt in Vlaanderen voor nabestaanden na zelfdoding. Werkgroep Verder richt zich op mensen die een dierbare verloren als gevolg van een zelfdoding. Zij doet dit onder andere door het bevorderen van lotgenotencontact, zowel door contactdagen, online, als in gespreksgroepen. Werkgroep Verder is ook het Vlaams expertisecentrum inzake postventie. Tot slot werkt Werkgroep Verder ook rond mediarichtlijnen inzake zelfdoding.

Iktic Tourettevereniging België VZW is een vereniging zonder winstoogmerk voor en door personen met het syndroom van Gilles de la Tourette en hun directe omgeving (partner, ouders, broer en/of zus).