Wanneer een ouder kanker krijgt: De stem van de jongvolwassenen over de ervaren steun en participatie in de zorg

Een kwalitatieve analyse

Achtergrond

Wanneer een ouder kanker krijgt, heeft dit een ingrijpende impact op het hele gezin. Ondanks de betrokkenheid van jongvolwassenen bij het ziekteproces van hun ouder, krijgen ze binnen de oncologische zorgcontext weinig expliciete aandacht. Deze studie had als doel te onderzoeken hoe jongvolwassenen de impact van dit proces beleven, hoe zij steun en betrokkenheid binnen het zorgtraject ervaren, en welke aanbevelingen/suggesties zij zelf formuleren voor een meer afgestemde en inclusieve zorgpraktijk.

Methode

De data werden verzameld via 8 semigestructureerde interviews met jongvolwassenen die een ouder met kanker hebben of hebben gehad. De interviews waren opgebouwd rond drie thema’s: (1) de impact van de kankerdiagnose op het leven van de jongvolwassene, (2) de ervaren ondersteuning vanuit de omgeving, zowel informeel als professioneel, en (3) de tevredenheid over de zorgverlening, met aandacht voor de vier pijlers van familiebetrokkenheid (bejegenen, informeren, ondersteunen en participatie). De gesprekken werden geanalyseerd volgens een thematische analyse.

Resultaten

In deze masterproef werden 4 centrale thema’s geïdentificeerd.

“Ik zat daar in de wachtzaal en niemand keek of vroeg iets. Ze wisten dat ik de zoon was, maar dat was het.” (deelnemer onderzoek)

Onzichtbaarheid binnen het zorgtraject

Ondanks hun betrokkenheid en emotionele belasting worden jongvolwassenen zelden als gesprekspartners gezien of bij beslissingen betrokken. De participanten ervaren dat zorgverleners hen niet rechtstreeks aanspreken en hun noden nauwelijks in rekening brengen. Daarnaast voelen ze zich als groep over het hoofd gezien. Dit gebrek aan erkenning leidt tot gevoelens van machteloosheid en uitsluiting.

Informele steun als dragende kracht

Jongvolwassenen vinden veel houvast vinden in hun directe omgeving tijdens de ziekte van een ouder. Vrienden, familie en vertrouwenspersonen spelen een belangrijke rol. Voor veel jongeren is dit netwerk een belangrijke buffer, vooral wanneer formele professionele begeleiding ontbreekt of onvoldoende is.

Ontbreken van afgestemde professionele ondersteuning

Jongvolwassenen krijgen vaak onvoldoende begeleiding tijdens het ziekteproces van hun ouder. Zo kregen veel jongeren bijvoorbeeld geen laagdrempelige psychologische ondersteuning aangeboden, waardoor ze hun zorgen vaak alleen of binnen het gezin moesten verwerken. Ze ervoeren daarnaast afstandelijkheid van zorgverleners, met weinig actieve toenadering of betrokkenheid, wat leidde tot zich buitengesloten te voelen.

Beperkte participatie en communicatie in het zorgproces

Ouders proberen jongvolwassenen vaak te beschermen door informatie te filteren, waardoor jongeren zich vaak buitengesloten en onzeker voelen. Daarnaast ervaren ze een gebrek aan tijdige en directe informatie van zorgverleners, wat hen dwingt zelf op zoek te gaan naar antwoorden. Dit gaat samen met beperkte inspraakmomenten, waardoor jongeren zich machteloos en passief voelen. Wanneer er wel open communicatie en kleine vormen van betrokkenheid plaatsvinden, blijkt dit juist geruststellend en versterkend te werken.

Conclusie

De bevindingen impliceren dat er binnen de oncologische zorg expliciet en systematisch meer aandacht moet zijn voor jongvolwassenen. Dit vraagt om:

• het vroegtijdig in kaart brengen van de gezinscontext/structuur van een patiënt
• het actief uitnodigen van jongeren tot gesprek (afgestemd op hun voorkeuren)
• het voorzien van een vast aanspreekpunt
• het aanbieden van ondersteuning

De resultaten tonen dat niet elke jongere nood heeft aan intensieve ondersteuning, maar dat vooral de beschikbaarheid ervan cruciaal is. Het aanbieden van psycho-educatief materiaal, lotgenotencontact of gesprekken kan bijdragen aan erkenning en maakt hulp toegankelijk op het moment dat jongeren daar zelf klaar voor zijn.

Meer weten? Neem contact op en we bezorgen je de volledige masterproef.