Familietevredenheid binnen oncologische settings

Een kwalitatieve studie

Achtergrond

Partners van personen met kanker vervullen vaak een essentiële rol als steunfiguur en bieden praktische, emotionele en fysieke ondersteuning. Toch blijven hun eigen noden en ervaringen binnen oncologische zorgcontexten vaak onderbelicht. Deze masterproef vertrekt daarom vanuit de volgende onderzoeksvraag: “Hoe ervaren partners de ondersteuning binnen oncologische settings?”

Methode

Het onderzoek is gebaseerd op negen semigestructureerde interviews met partners van kankerpatiënten. De deelnemers varieerden in leeftijd (20–75 jaar) en hadden uiteenlopende ervaringen met verschillende kankerdiagnoses. De interviews werden geanalyseerd volgens een thematische analyse.

Resultaten

Uit de analyse kwamen vier hoofdthema’s naar voren, die de ervaringen van partners in oncologische settings weerspiegelen:

Beschikbaarheid en aanspreekbaarheid van hulpverleners

Partners benadrukten het belang van een persoonlijke en warme ontvangst. Een vriendelijke benadering en een uitnodigende omgeving, zoals een aangename wachtkamer, droegen bij aan een gevoel van welkom zijn. Tegelijkertijd ervoeren zij ook drempels in het contact met hulpverleners. Het was niet altijd duidelijk bij wie zij terechtkonden met vragen of noden. Bovendien maakte de hoge werkdruk het soms moeilijk om hulpverleners aan te spreken of een gesprek aan te knopen.

Aandacht voor betrokkenheid en de rol als partner en (groot)ouder

De mate waarin partners zich betrokken voelden, varieerde. Wanneer hulpverleners hen rechtstreeks aanspraken en ruimte boden voor hun perspectief, werd dit als zeer positief ervaren:

“Je komt er als koppel binnen, en het verhaal is voor de twee, en de vragen zijn voor de twee. Ook de vragen die je zelf inbrengt zijn voor de twee.” (deelnemer uit het onderzoek)

Wanneer partners niet actief betrokken werden, ervoeren zij dit als belemmerend. Naast hun rol als partner vervulden alle participanten ook een rol als ouder of grootouder. Drie partners hadden jonge kinderen; anderen hadden volwassen kinderen of kleinkinderen. De erkenning van deze rol werd niet altijd ervaren. Het ontbreken van aandacht voor hun ouder- of grootouderschap werd door sommigen als een gemis in de ondersteuning beschouwd.

Aandacht voor emotionele en psychologische noden

Partners gaven aan dat er weinig expliciete aandacht was voor hun emotioneel welzijn. Het aanbieden van psychologische ondersteuning, zoals gesprekken met een psycholoog, werd positief geëvalueerd wanneer deze beschikbaar was. De toegankelijkheid en laagdrempeligheid hiervan bleken echter niet vanzelfsprekend.

Factoren die de ondersteuning bemoeilijken

Twee factoren bemoeilijkten de ervaren ondersteuning. Ten eerste was er een gebrek aan continuïteit in zorg. Door wisselende hulpverleners ontbrak vaak een vast aanspreekpunt, waardoor partners herhaaldelijk hun verhaal moesten doen. Ten tweede hadden negatieve eerste ervaringen een blijvende impact. Een onvriendelijke of gehaaste eerste ontmoeting kon partners ontmoedigen om nadien nog ondersteuning te zoeken. Dit onderstreept het belang van een kwaliteitsvol eerste contact.

Conclusie

Partners ervaren een duidelijk spanningsveld tussen patiëntenzorg en partnerzorg. Hoewel ze de deskundigheid en betrokkenheid ten aanzien van de patiënt sterk waarderen, voelen partners zichzelf geregeld onzichtbaar en onvoldoende erkend in hun eigen noden.

De uiteenlopende ervaringen van partners wijzen op de nood aan een meer systematische aanpak, zoals een vast en laagdrempelig aanspreekpunt, het actief screenen van partnernoden, het aanbieden van laagdrempelige ondersteuning (bv. psycho-educatie of individuele gesprekken) en het versterken van zorgverleners in het herkennen en bespreekbaar maken van deze noden. Deze masterproef pleit daarom voor een geïntegreerde, familievriendelijke benadering binnen de oncologische zorg. Het Familiereflex-kader kan hierbij als richtinggevend implementatiekader dienen.

Meer weten? Neem contact op en we bezorgen je de volledige masterproef.